Utah CBD: A briga desses pais ajudou seus filhos epilépticos?

Eles não se reúnem muito, essas mães e pais cuja busca desesperada por algo – qualquer coisa – que pudesse proporcionar alívio aos seus filhos com formas graves de epilepsia os colocou em um caminho que mudou Utah.

Os medicamentos prescritos pelos médicos e as dietas especiais não pareciam fazer nada para controlar as dezenas, até centenas, de convulsões muitas vezes violentas que os seus filhos e filhas enfrentavam todos os dias.

Todos esses pais concluíram que a resposta poderia estar na maconha, a tão difamada planta da cultura hippie que a América dominante evitou durante décadas.

Apesar de terem sido informadas de que Utah nunca legalizaria a maconha em qualquer forma, nem medicinal e certamente não recreativa, essas mães, em sua maioria conservadoras e autodenominadas “Molly Mórmons”, persuadiram legisladores estaduais relutantes a deixá-las usar canabidiol, ou CBD, para tratar a epilepsia de seus filhos.

“As pessoas podem entrar no Maverik e comprar uma caixa de cerveja, mas eu não consigo um óleo não psicotrópico para o meu filho”, disse Jennifer May, uma das líderes do grupo. "Isso me deixou tão maluco."

O que eles fizeram em poucos meses, há quase uma década, ajudaria a pavimentar o caminho para Utah legalizar a cannabis medicinal, embora esse nunca tenha sido seu objetivo.

Jennifer May, Catrina Nelson, Emilie Campbell, April Sintz e Clint Atwater cercam um computador para incluir Annette Maughan em uma videochamada enquanto respondem a perguntas da entrevista sobre a luta para legalizar o óleo CBD em Utah, para tentar aliviar as convulsões de seus filhos, na Avenue Bakery em American Fork na segunda-feira, 20 de março de 2023.

Kristin Murphy, Deseret Notícias

Eles mantiveram contato ao longo dos anos, mas a maioria desses improváveis ​​defensores não se reunia há muito tempo.

Seus horários se alinharam no primeiro dia chuvoso da primavera. Eles estão amontoados em uma esquina da Avenue Bakery, em American Fork, conversando, chorando e rindo no mesmo dia, há nove anos, em que o governador Gary Herbert assinou a Lei Charlee, permitindo o uso de extrato de óleo de cânhamo não intoxicante de plantas de maconha para tratar convulsões.

Eles estão aqui há duas horas quando chego. Beba xícaras e pratos com sanduíches pela metade e batatas fritas frias espalhadas pela mesa. April Sintz, Emilie Campbell, Catrina Nelson e Clint Atwater estão sentados à mesa com May. Annette Maughan aparece na tela de um laptop em sua casa em Maryland.

Nas próximas horas, entre recargas de refrigerante, a história de como tudo começou e o que aconteceu com seus filhos desde então irá se espalhar – lembranças de momentos triunfantes e finais trágicos. Mais um pouco de risada. Muito mais lágrimas.

April Sintz derrama água no tubo de alimentação de seu filho Isaac em casa no sul da Jordânia na quarta-feira, 22 de março de 2023. Isaac, 16, tem síndrome de Dravet, uma forma grave de epilepsia, e usa canabidiol para tratar convulsões.

Kristin Murphy, Deseret Notícias

Mais tarde, Sintz compartilha um vídeo de seu filho tendo uma convulsão prolongada. Uma convulsão é assustadora de assistir. Seu filho Isaac parece estar tremendo enquanto seu corpo enrijece e convulsiona. Ele ofega por ar. Ele agarra um cobertor macio. Seus olhos quase desaparecem em sua cabeça. Isso continua por vários minutos antes que ele pareça emergir de um lugar distante. Ele é calmo. Este foi um episódio. Imagine isso acontecendo repetidamente.

O óleo CBD que estes pais lutaram tanto para legalizar ajudou os seus filhos em vários graus. Funcionou maravilhas para alguns. Não tanto para os outros. Nunca curou nenhum deles. Não foi projetado para isso.

“Mas o CBD foi uma ótima opção para muitos”, disse Maughan. “Sempre que você consegue atenuar a maioria dos sintomas, você sente que ganhou na loteria.”

O filho de May, Stockton, 21 anos, tem síndrome de Dravet, uma forma rara e grave de epilepsia com convulsões intratáveis ​​que não respondem bem à medicação. Ele mora no Centro de Desenvolvimento do Estado de Utah. O óleo CBD não o ajudou.

O filho de 16 anos de Campbell, Connor, também mora no centro de desenvolvimento. Ele é apreendido desde o nascimento. Ele é cognitiva e comportamentalmente o mais perspicaz de todas as crianças deste grupo. Ele respondeu bem a níveis mais elevados de THC, mas não pode tê-lo agora que está sob os cuidados do Estado.